Le texte unique sur les maladies rares fait loi

AGI. – Le Sénat a approuvé aujourd’hui le projet de loi sur le texte unique sur les maladies rares. « C’est une bonne nouvelle », commente sur Facebook le ministre de la Santé, Roberto Speranza. Le texte, ajoute-t-il, « prévoit, entre autres, la mise à jour de la liste des maladies, le renforcement des activités de dépistage et la mise en place d’un fonds de solidarité pour les patients et les familles. Le Service national de santé doit prendre soin de tout le monde, même pour ceux qui souffrent des pathologies les plus rares », souligne le ministre.

Applaudissements du monde politique et scientifique. « Après un long processus parlementaire qui a également vu la commission des affaires sociales de la Chambre au premier plan, nous nous félicitons de la nouvelle de l’approbation définitive du projet de loi sur les maladies rares. La politique offre ainsi une réponse aux deux millions de personnes qui déclarent qu’elles attendaient ces mesures.  » lit une note signée par les députés et les députés de la commission des affaires sociales de la Chambre. « Du renforcement du dépistage néonatal au soutien à la recherche et à la production de médicaments orphelins jusqu’au Fonds de solidarité d’un million d’euros pour soutenir les patients et les familles : c’est une loi qui protège avec autant de force les besoins de soins et de santé en plaçant la personne C’est pourquoi nous sommes fiers de ce résultat ». « Personne ne peut effacer la souffrance de ces personnes, mais une page de bonne politique a été écrite au Parlement aujourd’hui« .

La loi consolidée sur les maladies rares, loi de l’État, est « un signe de grande civilisation qui aligne notre pays sur d’autres pays du monde », commente Bruno Dallapiccola, directeur scientifique de l’Hôpital pédiatrique pour enfants. C’est, dit Dallapiccola, « une réponse politique tangible aux besoins fugitifs des patients atteints de maladies rares qui peut se résumer au besoin de diagnostic, de traitement et de recherche ». ) avec des tests de diagnostic innovants, la fourniture de thérapies et de services, surmontant enfin les différences régionales « . » Aujourd’hui – poursuit le directeur scientifique de Bambino Gesù – 95% des maladies rares n’ont pas de thérapies efficaces et plus de 80% des maladies rares et ultrarares sont génétiquement déterminées, pour cette raison pouvoir investir dans la recherche, c’est identifier le défaut moléculaire sous-jacent à ces maladies et trouver le moyen de le contrer. Les rares patients ont besoin de traitements innovants et ce n’est qu’avec la recherche que nous pourrons apporter des réponses concrètes ».

« C’est la loi ! C’est une victoire pour les patients, pour leurs familles, pour toute l’Italie. C’est une bataille que l’UDC mène depuis des années et qui franchit enfin la ligne d’arrivée », affirme le sénateur UDC Antonio De Poli . « C’est un pas en avant très important. En cette année et demie de pandémie, nous avons appris à combattre et à nous opposer à un ennemi commun. Aujourd’hui encore, avec ce résultat concret, nous démontrons à quel point il est important de faire équipe, au-delà du couleurs, de défendre le droit à la santé de tous les citoyens et de ne laisser personne de côté. Le projet de loi garantira une assistance et des soins adéquats aux patients, un soutien à leurs familles et surtout il encouragera la production et la recherche de médicaments dits orphelins qui , en l’absence d’incitations, ne serait pas rentable . Une autre nouveauté importante concerne le Fonds de solidarité dont l’objectif est d’aider les familles des patients à faire face à des problèmes non seulement d’ordre sanitaire, mais aussi d’ordre social et social. En Italie il y a au moins 2 millions de patients : cette loi, à partir d’aujourd’hui, nous l’espérons, elle représente un signe de confiance et d’espoir pour leur avenir », conclut De Poli.

« La civilisation d’un pays se calcule aussi sur des mesures concrètes pour les malades et leurs familles », a déclaré le député de Forza Italia Dario Bond dans une note. « Aujourd’hui, nous pouvons dire que nous vivons dans une Italie un peu plus civilisée. C’est une loi attendue depuis des années, un outil qui peut apporter des réponses concrètes aux personnes atteintes de maladies rares et aux membres de leur famille qui les prennent en charge. Le cadre réglementaire renforce le dépistage des nouveau-nés et soutient significativement la recherche, et instaure également un fonds de solidarité pour les patients et les familles. En tant que membre de la commission des affaires sociales de la Chambre, je ne peux qu’être très satisfait. Maintenant, nous allons travailler à produire les documents nécessaires à la pleine application de la loi, comme la création du Comité national des maladies rares, la mise en place et le financement effectif du fonds de solidarité, et les accords de la conférence État-Régions pour la fonctionnement du réseau de la santé. pour accompagner les personnes atteintes de maladies rares ».

« L’Italie, enfin, se dote d’un instrument capable de donner des réponses concrètes à des milliers de patients et de familles touchés par des maladies génétiques rares. Sur le plan de la recherche fondamentale, la mise en place d’un fonds pour les études précliniques et cliniques a été mise en place et un Plan national maladies rares sera approuvé tous les trois ans. J’espère maintenant une mise en œuvre rapide des nouvelles règles pour toutes les régions », commente le député dem Vito De Filippo, membre de la commission des affaires sociales de la Chambre, signataire d’un des projets de loi sur le sujet.

« Une autre étape importante a été franchie, avec l’attention et le dévouement de tous les groupes parlementaires. La loi sur les maladies rares prévoit des voies uniformes et des fonds permanents pour la recherche et pour les familles. C’est la politique nécessaire pour notre pays. qui donne des réponses concrètes à des milliers de personnes. des familles et de leurs proches qui doivent faire face à des maladies dont on cherche encore un remède. reconnaître qu’il y a eu unanimité dans son approbation et cela démontre une grande maturité de l’ensemble de la politique quand des décisions aussi importantes doivent être prises », ont observé les sénateurs M5s de la commission de la santé.

Nihel Béranger

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