Quand un autre enfant est vital pour le frère. Photo : Image d’icône, Bigstock

Le petit César de France est très malade, souffrant d’une rare anomalie génétique. Les médecins estiment que le petit garçon vivra au maximum 20 ans. Désespéré lorsque ses parents entendent le diagnostic, ils prennent une mesure controversée : ils décident d’avoir un soi-disant « bébé sauveur ».

César adore jouer et courir avec son frère aîné, mais son corps ne coopère souvent pas. Il souffre d’anémie de Fanconi, une maladie héréditaire rare qui provoque une anémie sévère et un risque accru de cancer. « C’est extrêmement intense. Quand je le regarde, je me dis : ‘C’est ce que ça fait de savoir qu’un petit garçon va mourir' », a déclaré sa mère Charlotte dans un message. L’actualité RTL.

Il est clair pour ses parents qu’ils veulent se battre.

Mais le seul moyen de sauver César est une greffe de cellules souches, pour laquelle il n’y a pas de donneur. Parce qu’aucun des membres de la famille n’est compatible et que les chances de trouver un donneur anonyme sont de 1 sur 1 000 000. Les visites chez le médecin et les séjours à l’hôpital augmentent. Le corps et la santé de César déclinent inexorablement. C’est insupportable pour les parents de regarder. Ils décident finalement d’emprunter un chemin interdit en France.

Grâce à la sélection embryonnaire (PGD), ils espèrent avoir un bébé qui portera les gènes qui pourraient sauver César. Une clinique en Belgique effectue cette procédure pour créer un bébé de sauvetage pour l’enfant de cinq ans. Il faut un total de cinq tentatives avant qu’un embryon approprié se développe. Après la naissance, du sang peut être prélevé du cordon ombilical pour César. Charlotte dit qu’elle a souvent dû justifier sa décision, mais elle a toujours voulu un troisième enfant – même avant le diagnostic.

« Je n’ai pas l’impression d’avoir commis un crime. »

« J’ai un problème avec le terme ‘bébé sauveur’ parce que je ne voulais pas qu’elle ait cette responsabilité. » Pour la famille de César, le DPI controversé est une bénédiction. A la naissance de leur troisième enfant, tout le monde est complètement amoureux du petit garçon. Papa Olivier explique : « La naissance a été un jour très spécial car nous l’attendions avec impatience. Non seulement parce qu’il est né, mais aussi parce que ce jour-là le sang a été prélevé du cordon ombilical pour César.

Le sang sera d’abord congelé et il est prévu que la greffe ait lieu dans trois ans. « On sait que César sera touché par l’anémie de Fanconi tout au long de sa vie. Il n’y a donc aucun moyen que son petit frère lui sauve la vie simplement parce qu’il est né. Cela l’aidera à prolonger son espérance de vie si la greffe se passe bien », explique la mère des deux.

Mais alors les valeurs de César se dégradent dramatiquement, et l’intervention doit être avancée.

Tout d’abord, l’enfant de cinq ans doit subir une chimiothérapie, puis une greffe de moelle osseuse. Ensuite, il reçoit la transfusion sanguine du sang du cordon ombilical de son petit frère. Mais la famille doit continuer à trembler, car pour l’instant César va de mal en pis.

Son père décrit les pensées de la famille à l’époque : « Tout ce qu’on a fait, toutes les décisions qu’on a prises qui nous ont amenés à ce point face à sa douleur nous font culpabiliser. Même si c’est pour le mieux, on se demande si on a pris la bonne décision. »

Mais maintenant, la famille peut pousser un soupir de soulagement – ​​pour le moment.

Cinq mois après la greffe, ils ont obtenu des résultats encourageants : les médecins donnent maintenant quelques années de plus à César, il pourrait maintenant avoir plus de 30 ans. Sa famille espère avoir non seulement gagné de précieuses années avec lui, mais aussi gagné du temps pour la science qui pourrait sauver César.

Nous souhaitons au petit César et à ses frères tout le meilleur pour l’avenir.