« Ce n’est pas une maladie de femmes, c’est une maladie sociale. C’est l’endométriose ».

Emmanuel Macron braque avec force les projecteurs sur une maladie trop longtemps tue. Et ça le fait avec un message à fort impact qui voyage sur les canaux sociaux. Le Premier ministre français y met son visage et ne laisse aucune place à l’ambiguïté : il dit stop au silence et donne un nom à la souffrance silencieuse des 2 millions de Françaises. Qui sont 3 millions en Italie, 14 millions en Europe, 150 dans le monde.

Il raconte Sandrine, Lola, Charlotte, Enora. Des histoires de douleurs physiques jusqu’à l’épuisement et de mal-être psychologique qui touchent toutes les sphères de la vie quotidienne : étude, travail, sport, relations compromises par une pathologie dont, souvent, ils ne savent même pas qu’ils sont atteints, à laquelle ils sont incapables de donner un nom .

« Nous les connaissons – dit Macron – nous les croyons ». Et ce certificat de confiance n’est pas anodin : de nombreuses fois nous avons dénoncé le malaise des femmes atteintes d’endométriose car elles ne se sentent pas crues, elles entendent encore, comme il y a des décennies et des décennies, qu’il ne s’agit que de douleurs menstruelles et de stress somatisé.

Et puis le chemin long et coûteux pour arriver aux diagnostics, ces « 7 ans de trop » stigmatisés par le président Macron qui pèsent comme un rocher sur les femmes et remettent en cause la nécessité d’investir davantage dans la recherche pour accélérer le temps d’identification des maladie . Les retards de diagnostic augmentent le risque de chronicité et d’invalidité.

Macron brise tabou sur tabou et va droit au but « il est temps de briser le silence, il est temps d’agir » et lance la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose : la France est le premier pays d’Europe à promouvoir une campagne nationale qui vise, comme le président lui-même explique, « à une plus grande connaissance, un diagnostic plus rapide et des traitements plus efficaces ».

La Stratégie nationale est le résultat d’une étude commandée par le ministère de la Santé à la gynécologue et eurodéputée française Chrysoula Zacharopoulou (Renew Europe) qui a animé un groupe de travail auquel ont participé toutes les parties prenantes intéressées : patients, soignants, représentants d’associations et personnels. . sanitaire. Un parcours participatif et partagé autour de trois objectifs fondamentaux : investir dans la recherche pour identifier des traitements thérapeutiques adaptés ; fournir une voie de diagnostic facilement identifiable et accessible à travers le pays; développer un « réflexe endométriose » en sensibilisant l’opinion publique et les professionnels de santé. Peu de temps après l’annonce du président Macron, la résolution votée par l’Assemblée nationale française pour la reconnaissance de l’endométriose parmi les troubles « de longue durée » avec un remboursement à 100% des frais de santé est également arrivée.

« Une nouvelle page pour la santé des femmes s’ouvre », s’est exulté Zacharopoulou sur les réseaux sociaux, notamment en lien avec l’Italie – la France sera un modèle en Europe ». Le Comité national de pilotage français de l’endométriose prendra ses fonctions en février pour la première réunion opérationnelle.

Recherche, diagnostic, information sont les mots clés de la stratégie française et sont les piliers de la mission de la Fondation italienne de l’endométriose engagée dans la sensibilisation des institutions nationales et locales et des citoyens.

En Italie, depuis 2017, l’endométriose est incluse dans les nouveaux niveaux d’assistance essentiels, dans la liste des pathologies chroniques et invalidantes, pour les stades cliniques les plus avancés, reconnaissant le droit d’exempter les patients de bénéficier de certains services de contrôle spécialisés, une fois la maladie a été diagnostiqué. Plus peut être fait. Nous avons besoin de réglementations, de financements, de centres spécialisés. Le Parlement italien, dans le passé, s’est exprimé avec plusieurs motions, mais cela ne suffit pas. Depuis des années, nous attendons l’approbation d’un projet de loi que nous avons fortement soutenu, présenté à chaque tournant de la législature et pourtant débattu dans les commissions de la Chambre et du Sénat.

Jusqu’à présent, en tant que Fondation, nous avons obtenu des résultats scientifiques de grande importance : avec le projet génomique, nous avons identifié l’origine de la maladie dans une perturbation de la formation de l’appareil génital du fœtus ; le projet clinique a permis pour la première fois une étude organique sur la clinique de l’endométriose pour identifier les données statistiques qui caractérisent la maladie ; nous avons développé le projet nutritionnel, né de l’intuition d’un régime thérapeutique basé sur la réduction des aliments pro-inflammatoires et l’augmentation des aliments anti-inflammatoires, pour réduire les symptômes de la maladie.

Nous sommes en train de terminer le développement d’un test sanguin de diagnostic qui pourrait détecter la maladie à un stade précoce, évitant ainsi des années de souffrance. Si nous voulons aider les patients et leur redonner une meilleure qualité de vie, nous devons terminer ces études. Tout cela nécessite des fonds adéquats, mais la recherche scientifique sur l’endométriose est très sous-financée, avec des ressources dédiées deux cents fois moindres que d’autres maladies chroniques comme Alzheimer.

Enfin, il faut parler d’endométriose, la communauté doit savoir et être informée. On ne peut donc qu’applaudir l’acte de courage de la France, en première ligne avec la plus haute fonction de l’Etat. L’Italie ne peut et ne doit pas être en reste. Suivez l’exemple de vos cousins ​​d’outre-Alpes dans la lutte contre l’endométriose et donnez un signal tout aussi fort et concret.

Car les impacts de l’endométriose ne sont pas seulement sanitaires mais économiques et sociaux. Et ils concernent tous.