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En 2012, il était à son meilleur stade professionnel. En avril, lors d’un voyage de vacances à Paris, ville qu’il avait l’habitude de visiter deux fois par an, il avait ses valises prêtes à repartir lorsqu’il a complètement perdu ses mouvements – c’est alors qu’a commencé un voyage d’épreuves qui va achever une décennie. Lucia a été victime d’une forme très grave du syndrome de Guillain-Barré, une maladie auto-immune qui affecte les groupes musculaires. Accueillie au CHU de la Salpêtrière, l’un des plus grands de France, elle a été transférée dans une unité de l’Institut Pasteur spécialisée dans la maladie. Elle a été hospitalisée pendant trois mois, 48 ​​jours intubée, avec son mari, éducateur et entrepreneur Edgar Flexa Ribeiro à ses côtés tout le temps. « Comme je ne bougeais que les yeux, Edgar a fourni une affiche où il a écrit les lettres et je cligne des yeux pour former des mots et des phrases », se souvient-il. Lors du vol de retour délicat, un médecin et une infirmière brésiliens l’ont accompagnée et il y avait un besoin d’équipement pour faire fonctionner ses poumons.

• Syndrome de Guillain-Barré : comprendre la maladie

Les patients atteints du syndrome mettent généralement des mois à se rétablir. Selon le ministère de la Santé, seuls 15% n’ont pas de séquelles, mais un faible pourcentage, entre 5% et 10%, manifeste une pathologie invalidante. Ce fut le cas de Lucia qui, tétraplégique, était confinée à un fauteuil roulant. Près d’un an et demi de physiothérapie de pointe à Rede Sarah, à Brasilia, lui a fait reprendre temporairement le mouvement partiel de ses mains. Je lui ai rendu visite il y a une dizaine de jours dans son appartement, dans la zone sud de Rio, où trois soignantes se relaient – ​​« Monique, Dina et Patrícia sont mes perles », dit-elle. A 71 ans, sa routine se partage entre kinésithérapie, séances physiques et respiratoires, et orthophonie, pour aider dans les difficultés de déglutition. Elle reçoit une injection hebdomadaire d’antibiotiques pour prévenir les infections opportunistes, car elle passe une grande partie de son temps allongée. « Il y a eu sept visites à l’hôpital au cours des six derniers mois, mais j’arrive à sortir et à acheter les orchidées qui décorent la maison », dit-il. Elle n’utilise plus la sonde pour la nutrition entérale et s’adonne à quelques petits plaisirs gastronomiques. Il relit des classiques comme « Iliade » et « Odyssée », préfère les séries historiques et suit l’actualité politique à la télévision.

Elle rapporte qu’elle a plongé dans de longues périodes de dépression, mais a atteint un niveau de sérénité : « Je parvenais à tenir un verre de vin, mais après avoir été hospitalisée pour une pneumonie, mes mains se sont à nouveau atrophiées. Maintenant, je bois du vin avec une paille. J’ai aussi développé une insuffisance cardiaque, mais si tout se passe bien, Edgar et moi fêterons en février nos 50 ans de mariage. Je suis très fier de ma vie, de ce que j’ai construit. J’étais professeur, fonctionnaire et la première femme à diriger le cabinet de la présidence de l’IBGE. J’ai lutté contre la dictature et pour Diretas Já, j’étais journaliste et animateur. Je ne regrette pas ce que j’ai fait ou ce que je n’ai pas fait. J’aimerais visiter Paris une dernière fois, mais je sais que ce ne sera pas possible. Mais à l’hôpital, je ne reviendrai pas. J’ai décidé de ne pas abandonner, mais je n’insisterai pas.