« Nous n’avons jamais d’informations sur ce qui se passe réellement. Les gens viennent ici et manquent toujours. Certaines personnes parviennent même parfois à en obtenir, mais il semble que la quantité fournie ne soit pas suffisante pour tout le monde.

La maladie de Crohn est un processus inflammatoire et chronique qui affecte la muqueuse de la muqueuse du tube digestif. Il n’y a pas de remède, mais il existe un médicament de contrôle appelé infliximab. L’application doit être effectuée toutes les huit semaines et à différentes doses selon les besoins du patient.

Chaque ampoule coûte 6 000 R$. N’ayant aucun moyen de payer, Igor se tourne vers la pharmacie chère. Mais ces derniers mois, il est rentré chez lui sans les flacons de principes actifs capables de contrôler la douleur et l’inconfort provoqués par la maladie.

« [A falta de medicação] cela peut causer des dommages à notre intestin, à tout notre système digestif, donc cela finit par avoir un impact sur notre vie. Il y a des gens qui ont besoin d’une intervention chirurgicale pour essayer d’avoir une meilleure qualité de vie à cause de la maladie », explique Igor.

La pharmacie à coût élevé fournit à la population des médicaments inaccessibles aux patients en raison du prix élevé. Beaucoup sont destinés aux traitements à long terme et aux maladies chroniques, et l’interruption peut signifier un recul du traitement, une perte de qualité de vie et même un risque de décès.

Selon l’avocat Robson Firmino, la Constitution fédérale stipule que l’accès aux soins de santé est un droit du citoyen et un devoir de l’État.

« Si l’État ne donne pas ce droit, il laisse tomber le citoyen. La personne peut aussi se priver d’aller travailler, d’aller à l’école, d’avoir une vie sociale. Cela a donc un impact sur tous ses droits, garantis par la Constitution.

Depuis septembre sans médicament, la biomédicale Gisèle Bulhões n’a reçu le médicament qu’en février. Elle vit avec la maladie depuis 12 ans, mais craint des revers de santé à cause du manque d’accès aux ampoules.

«Je peux avoir à nouveau tous les symptômes à cause de la période qui n’est pas faite correctement, du temps de perfusion, qui est toutes les huit semaines. C’est une angoisse même pour les proches qui ont aussi la maladie de Crohn. Il y a des gens qui ont besoin de plus d’ampoules, de plus de compost », dit-il.

Mère d’un adolescent de 15 ans diagnostiqué avec la maladie, la femme au foyer Agnes Marli Gomes raconte que son fils a déjà des problèmes avec sa routine, comme aller à l’école, à cause de courbatures.

« [Meu coração] il est désespéré, car c’est un enfant de 15 ans, qui se plaint de douleurs directes, et ne mange pas, ne fait pas ce qu’il aimerait faire, même pas à l’école où il peut aller à cause de la douleur. Il aime regarder la télévision, jouer à des jeux, il n’en est pas capable, il reste au lit toute la journée [inaudível] pour que la douleur s’arrête.

L’avocat Robson Firmino explique que le citoyen qui se sent lésé peut poursuivre l’État devant les tribunaux.

« En l’absence de médicaments dans le SUS, le citoyen peut obtenir toute la documentation nécessaire, prescription du médicament, refus du SUS et intenter une action en justice devant le gouvernement, contre l’État, demandant la fourniture immédiate de ce médicament. »

L’enseignante Daniela Rodrigues vit le drame avec son fils Pietro, 18 ans. Selon elle, le jeune homme montre des signes d’aggravation à cause des interruptions.

« Avec le manque de médicaments, les crises augmentent, donc on finit par avoir une dépense plus importante, car il y a des vomissements, des diarrhées, des douleurs. Nous finissons par devoir payer d’autres médicaments pour que ces douleurs soient atténuées.

Daniela lance un appel pour que la pharmacie soit approvisionnée et que les patients soient soignés.

«Ma demande est que la Direction municipale de la santé nous regarde, cherche de l’aide pour nous, parce que le médicament vient du gouvernement fédéral, mais quand on tombe malade, on cherche la municipalité, on cherche ce qui est plus près de chez nous. les gens puissent maintenir cette qualité de vie.

Ce que disent les autorités

Sollicitée, la ville de Ribeirão Preto a déclaré que la pharmacie des médicaments coûteux relève de la responsabilité de l’État, mais qu’elle a exigé une solution au problème du Département d’État de la Santé et du ministère de la Santé.

La Coordination nationale de l’assistance pharmaceutique a déclaré que l’achat et la distribution des médicaments relevaient de la responsabilité du Ministère de la santé. Toujours selon la Coordination, la pharmacie de Ribeirão Preto a reçu cette semaine de l’infliximab.

Le ministère de la Santé n’a fait aucun commentaire sur la question jusqu’à la publication de cet article.

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