Le gouvernement a prolongé le financement d’un médicament pour traiter une maladie rare qui peut causer de graves dommages s’il n’est pas correctement surveillé. Jusqu’à présent, le médicament était remboursé pour les enfants de plus de quatre ans, mais avec l’ordonnance, qui entre en vigueur ce mardi, l’accès gratuit au médicament est désormais possible pour les enfants de moins de cet âge.
« Le financement du Kuvan (dichlorhydrate de saproptérine) a été prolongé, un médicament indiqué pour le traitement des enfants atteints d’hyperphénylalaninémie, une maladie qui touche environ un nouveau-né sur 10 000 et qui, si elle n’est pas corrigée, peut entraîner des blessures graves et irréversibles », explique Infarmed dans une note publiée ce lundi.
L’autorité du médicament indique que le médicament « était déjà financé pour les enfants de quatre ans ou plus » et qu’il est désormais également « possible de l’acheter par des entités du NHS, dans le cas des enfants de moins de quatre ans, afin de traiter ce trouble dès que possible, en prévenant les dommages neurologiques ».
L’hyperphénylalaninémie est l’une des 26 maladies dépistées au Portugal par le test de piqûre au talon. à la porte, signé par le secrétaire d’État à la Santé Diogo Serras Lopes, explique que « le diagnostic de ces maladies doit être posé le plus tôt possible et le traitement commencé avant le 1er mois de vie, afin d’éviter de retarder les situations psychiques profondes et irréversibles, basé sur un régime, à vie, pauvre en phénylalanine, qui, lorsqu’il est strictement respecté, assure une vie normale au patient ».
« L’expansion du financement, dont la charge annuelle pour le Service national de santé est estimée à environ deux millions d’euros, renforcera le traitement adéquat et précoce d’environ 400 patients diagnostiqués au Portugal », souligne Infarmed.
L’accès au médicament se fait par l’intermédiaire d’une pharmacie hospitalière. « La dispensation des médicaments visés par l’ordonnance qui vient de paraître est totalement gratuite pour le patient, étant effectuée par les services pharmaceutiques des hôpitaux de référence pour les maladies héréditaires du métabolisme », lit-on dans la note d’Infarmed. Selon l’ordonnance, le prix du médicament est à la charge de l’établissement du NHS où il est prescrit.
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